不惧伤痛,我依然能自由飞翔

来源:互联网新闻 编辑:深圳凤凰网 时间:2021/10/24 10:56:26

原标题:不惧伤痛,我依然能自由飞翔

本版图片均由记者许俊文摄影

本版图片均由记者许俊文摄影

睡觉之前,妈妈要把好好的全身用绷带包扎得严严实实。

性格开朗的好好每天都会和妈妈开玩笑

好好只能吃流食和半流食,早饭妈妈做了稀粥。

防止手指过早弯曲,好好每天都要做矫正训练。

为保护仅有的几颗牙,连刷牙也要非常仔细。

好好有时会和妈妈一起捏黏土玩具,送给同学。

记者手记>>>

□记者蔡君彦

“我是蝴蝶宝贝,我为自己代言。”3月9日,好好和爸爸妈妈一起参加罕见病友和家属的聚会,当着大家的面,声情并茂地朗诵《罕见病——生命的奇葩》:

尽管在人生路上充满艰险

你还是学会了在命运的波涛中挣扎像一只只不会游泳的丑小鸭姿势并不优雅

也总能拍打出几朵漂亮的水花……

一个小小的、悦耳的声音,一次饱含深情的朗诵,赢得了大家热烈的掌声,也让在场的我内心触动。一名身患先天疾病的小女孩,心里的小宇宙为何如此强大?她和家人过着怎样的生活?我想上门一探究竟,本以为会被婉拒,没想到他们大方地答应了,好好还兴奋地说:记者能来我家,是我莫大的荣幸。

经过几次登门感受,深入交谈,我渐渐找到了他们心态阳光的密码:这是生活磨砺的结晶。

正如好好的妈妈说,因为孩子的病,家里也曾阴云笼罩,最难的是孩子学走路时,见孩子险些摔倒,大人本能地伸手去拉,孩子胳膊上的一层皮就全被捋掉了,一次次,她面临抉择,甚至想过放弃。后来,经过网上和其他患者家长交流,明白还有多个“蝴蝶宝贝”家庭,大家的相互交流鼓励,让她找到了力量。更重要的是,一家人学会了调整心态:“我们就劝自己,高兴也是一天,难过也是一天,为什么不试着高兴点儿呢?”

“改变可以改变的,接受不能改变的。”这,是一家人的共同信念。这,也是我想为大家分享这个故事的原动力。